Foi inaugurado em Taubaté a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, no dia 08 de dezembro, tendo como fundador o Pe. Márlon Múcio Corrêa Silveira que é o diretor-geral do hospital. Um projeto ligado a Missão Sede Santos. É uma organização não governamental.
O objetivo da Casa de Saúde é o atendimento à pessoa com doença rara e a sua família. Ela possui 4 pilares básicos: diagnóstico, tratamento, informação e pesquisa.
São chamadas doenças raras aqueles que atingem uma parcela muito pequena da população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), para que uma doença seja considerada rara, ela deve ter uma proporção de até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. Sendo 1,3 q cada 2 mil. No Brasil segundo o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros tem alguma das 6 a 8 mil doenças raras.
Uma das características das doenças raras é a sua singularidade. Doenças como: Atrofia Muscular Espinhal, Esclerose Múltipla, Fibrose Cística, Fibrose Pulmonar Idiopática, Arterite de Células Gigantes entre outras.
A Casa de Saúde dos Raros assume um protagonismo numa rede de colaboração que visa ajudar as pessoas com doenças raras. Nenhum paciente de doenças raras pode ser esquecido.
O doente e sua família vivem um sentimento de impotência diante das dificuldades de diagnóstico e tratamento. A Casa de Saúde dos raros pretende dar uma assistência adequada.
Existem dois tipos de doenças raras: a) degenerativas: neurodegenerativas que afetam o sistema nervoso ou muscular; b) proliferativas: que são tumores raros.
São doenças crônicas, progressivas e degenerativas e que podem levar à morte. Afetam a qualidade de vida dos pacientes. Tem as doenças raras genéticas que causam uma mudança na sequência do DNA. Cerca de 72% das doenças raras são genéticas. E 70% das doenças raras começam na infância. A Casa de Saúde dos Raros que contribuir para a qualidade de vida dos pacientes. Os tratamentos tem evoluído para uma melhor qualidade de vida dos pacientes. Exige-se uma combinação de tratamentos tais como: acompanhamento clínico, fisioterapia, fonoaudiologia, psicoterapia entre outros. A Casa de Saúde dos Raros conta com uma equipe de profissionais. O diagnóstico de uma doença rara exige uma equipe multidisciplinar. Pois o paciente tem o direito ao diagnóstico correto e as terapias essenciais. Conta com o trabalho e apoio do médico geneticista Dr. Rodrigo Fock.
As doenças raras são síndromes que possuem sintomas genéricos que a princípio poderiam caracterizar qualquer outra doença. Isso acaba dificultando o diagnóstico. Apresenta grande diversidade de sintomas que se confunde com outras doenças comuns. A Casa de Saúde dos Raros justamente que facilitar precocemente o diagnóstico. Pois são síndromes de difícil diagnóstico, levando muito tempo até o resultado e o tratamento também é difícil. Apesar de muitas pesquisas na área ainda é muito difícil o conhecimento de todas elas. A casa de Saúde dos Raros também visa colaborar no campo da pesquisa. A pesquisa desempenha um papel fundamental.
Apesar de não terem cura, é possível conviver com elas e ter uma melhor qualidade de vida. A doença rara não só compromete a integridade física porém também outras dimensões tais como: intelectual, relacional, afetiva, espiritual. Precisa-me não apenas de terapias mais de atenção, solicitude e amor. Acolher o outro na total gratuidade.
O próprio fundador da Casa de Saúde dos raros tem uma doença rara, o Pe. Márlon movido pelo amor e pela misericórdia divinas vai ao encontro de seus irmãos raros com um gesto de profunda solidariedade. Coloca em prática o evangelho da vida como ensinou Jesus Cristo: “Eu estava doente e cuidastes de mim” (Mt 25,36). Tu estás com uma doença rara e serás cuidado! Gesto prático de profundo acolhimento. Disse Jesus Cristo: Toda vez que o fizestes a um destes meus irmãos mais pequeninos, a mim o fizestes!” (Mt 25,40). A Casa de Saúde dos Raros pretende cumprir essas palavras de Cristo.
Acompanhe pelo instagram a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros: @nossasenhoradosraros.
Endereço da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros: Rua do Café, 68 – Centro, Taubaté-SP. escritorio@sedesantos.com.br
Prof. José Pereira da Silva
