Sem tratamento, 75% dos pacientes com Distrofia Muscular morrem antes dos 20 anos no Brasil. Doença atinge mais de 100 mil pessoas no país
Com objetivo de conquistar mais apoio às necessidades ligadas às doenças raras no país, a Aliança Distrofia Brasil, responsável por agregar instituições envolvidas na causa, leva a discussão sobre o diagnóstico precoce das Distrofia Musculares à Câmara dos Deputados, em Brasília, na quinta-feira, dia 19, em uma reunião aberta ao público. Quem abre esta pauta é o cartunista Mauricio de Sousa, que recebe homenagem em reconhecimento ao valor de sua obra para a inclusão social das pessoas com deficiência, na terça-feira, dia 17, às 14:30h.
De acordo com a médica neurologista e presidente da Aliança Distrofia Brasil, Dra. Ana Lúcia Langer, estima-se que, sem tratamento, 75% dos pacientes morrem antes dos 20 anos. A doença é caracterizada pela degeneração progressiva do tecido muscular e tem origem genética. Os primeiros sinais da distrofia surgem entre 3 e 5 anos de idade, quando a criança começa a caminhar, e evolui para a incapacidade de andar entre 8 e 12 anos. Porém, com o diagnóstico precoce é possível garantir uma melhor qualidade de vida ao paciente e mais eficiência nos tratamentos.
Para a investigação da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), o médico normalmente pedirá um exame de sangue para dosar uma enzima chamada CPK. Após analisar o resultado, o diagnóstico pode ser confirmado com testes genéticos. Mais de 100 mil pessoas no Brasil tem algum tipo de distrofia muscular, sendo que a mais frequente é a DMD, que afeta 1 a cada 5 mil meninos em todo o mundo.
Novo personagem da Turma da Mônica – Mauricio de Sousa criou, este ano, um novo personagem da Turma da Mônica, o Edu, um menino de 9 anos que chama a atenção por meio dos quadrinhos, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento da DMD, além de abordar a inclusão entre as crianças com qualquer tipo de deficiência. O projeto editorial em quadrinhos, chamado “Cada Passo Importa”, foi desenvolvido pela Sarepta Therapeutics em parceria com a Mauricio de Sousa Produções e será distribuído ao público das duas sessões.
O debate na Câmara dos Deputados figura, também, como um passo fundamental para estabelecer no calendário uma data à conscientização sobre Distrofias Musculares, para que os pacientes e suas famílias tenham maior respaldo no acesso a tratamentos que promovam a saúde e mais qualidade de vida.
